政策與議題

近日出差在飛機上看了一部HBO今年4月推出的The Immortal Life of Henrietta Lakes，有中文將之譯為「海拉細胞的不朽旅程」。是根據科學傳記作家Rebecca Skloot的最新小說改編而成，科學家都以代號「海拉」記錄主角（HeLa, Henrietta Lakes各取兩個字母拼成），本名被抹去因為她是種族隔離時代出身美國南方的貧窮菸農。海拉罹患子宮頸癌後，在不知情的狀況下被醫師取走腫瘤細胞，成為醫學史上最早經由人工培養而發展的幹細胞研究。海拉細胞是後續研發小兒痲痺疫苗的功臣，協助科學家解開癌症、病毒、甚至原子彈效應的奧祕，促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展，並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業，構成了海拉不朽的生命對當代人類的貢獻。

傳記文學改編的電影最後，不免有一段文字敘述了後來的發展，看到有一段我認為是恍神的文字，因為我的英文不至於爛到閱讀到的內容竟然與知識經驗背離得如此離譜，所以特別倒帶回去定格好好斟酌文字的深意。我沒有看錯，但是的確與我所知的醫學倫理相違背，那段文字的摘要是「在不揭露病患姓名的狀況下，取得當事人同意的醫學研究是不需要的。」這句嗆辣的話當然是整部電影的高潮總結，固然歐普拉飾演海拉的女兒也堪稱演技精彩絕倫，情節中參雜著黑人在美國社會地位的卑微、白色巨塔不為外人道的那些事，都有賣點！但去個資所引發的各種問題，在數位轉型中的新世界恐怕正迎來滔天巨浪，更是令人目瞪口呆的！

這個結語讓我想到馬偕紀念醫院醫學研究部輸血醫學暨分子人類學研究室的林媽利教授，她同時長期任職於台大醫院與臺大醫學院。林教授最受矚目的研究是以臺灣人的血液成分推論臺灣族群的來源，但被原住民族指控違反學術倫理採集他們的DNA進行研究，過程與海拉電影情節如出一轍，差別在於有否從中獲得巨大的商業利益。當基因被高速運算解碼後，基因所蘊含的重大醫療創新空間，以及後續的商業利益成為二十一世紀最受矚目的生物科技產業。但為何IRB那些擾人的程序如此重要？研究人員依循醫學倫理又是無可迴避的天職？主要在於我們必須承認在長足的科技進展中，人類對於生命密碼迄今所知仍有限，不知放寬了的科學研究與醫學倫理會遭致什麼災難？

「去識別化」是大數據時代的開放前提，違反此一前提的行為招致對於個資保護的侵害、甚至是對人權的踐踏。激烈進行數位轉型的中國大陸，我們屢屢被各樣新穎的科技所震懾；但科技對人類的震懾可能不止於此，倘若我們沒有從社會科學的層面深刻探索自然科學的進展，科技帶來的是救贖抑或毀滅，恐怕尚處未定之天。前些年開放政府、開放政策推動得如火如荼之際，各機關代表往往展現出相對的冷靜，任何開放數據（Open data）的利益都會在「個資保護」的陰影下顯得黯淡無光。無論是不想被究責式的推託、或是深刻理解背後潛藏的風險，開放數據的技術阻力遠低於制度阻力，而制度阻力源自於對後果的高度不確定性。

問題是，沒有開放數據，數據經濟只怕是想得到、但不見得看得到，或看得到卻吃不到的。不僅政府開放數據的工作深具挑戰，當商業活動大量以「我同意」這個勾勾瞞天過海地鋪陳各種數據採集與進行消費歷程管理的加值運用之際，我們不得不重新思考那個勾勾的個人與社會意義為何？消費歷程去個資的大數法則運用，不代表不會發生精準行銷追求的目標，與個資與人權的保護是否會出現違背之虞。而在追求智慧製造中所採集的設備特徵，在目前的確是沒有「個資議題」的風險，但難保有一天擁有人工智慧的機器人開始主張人權，那樣的採集還可不可行？合不合倫理規範？又合誰的倫理規範？

我在空中電影院的結尾沒有看錯那段駭人的文字，只是它的意涵與我的信念相去何止道里計？去個資就沒問題了嗎？這個問題可大了。

佘日新    逢甲大學講座教授兼跨領域設計學院院長

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